Naasten
Cliëntparticipatie bij mensen met Dementie en zeer ernstig probleemgedrag is het laten horen van de stem van de cliënt, die zichzelf niet (altijd) meer kan vertegenwoordigen. Het uitgangspunt is dat de naaste de cliënt het beste kent, de meeste informatie heeft en dus een essentiële rol en inbreng heeft bij het de behandeling van de cliënt. Om de cliënt en zijn/haar gedrag optimaal te kunnen begrijpen en behandelen, is samenwerking of co-creatie tussen zorgprofessionals en naasten noodzakelijk bij deze cliëntgroep. Alleen dan kan er sprake zijn van zorg op maat, waarmee het gedrag reduceerbaar en hanteerbaar wordt.
Om de stem van de cliënt structureel een plek te geven in het Kennisnetwerk D-zep, is er een Cliënt Adviesraad opgericht. Cliënten kunnen via naasten invloed uitoefenen op beleid en advies van het Kennisnetwerk en praten mee over de invulling en uitvoering van de kennisfunctie van het netwerk. De Cliënt Adviesraad zal als klankbordgroep inhoudelijke voorstellen van het bestuur en leden van de vereniging van advies voorzien en is sparringspartner voor bestuur, ALV en directeur.
Klik hier om meer te lezen over de functie en de rol van de Cliënt Adviesraad.
Momenteel zit er één naaste in onze Cliënt Adviesraad als ervaringsdeskundige. Hij stelt zichzelf graag aan u voor.
Na een werkzaam leven binnen het gevangeniswezen, verslavingszorg en reclassering ben ik in 2004 met vervroegd pensioen gegaan. Sindsdien heb ik de vrijwilligersorganisatie Stichting “Educatie achter buitenlandse tralies” opgericht en verzorg met enkele collega’s Nederlandstalig afstandsonderwijs voor in het buitenland in de gevangenis zittende Nederlanders.
Eind 2009, na enkele jaren waarin relatieproblemen met mijn echtgenote Jolien ontstonden, concludeerde een ingeschakelde psycholoog dat er bij haar sprake was van ernstige burn-out. Zij adviseerde dringend om van het platteland van Zuid-Limburg te verhuizen naar meer ‘bewoond’ gebied. In 2010 verhuisden wij naar Roermond; de problemen met Jolien verergerden en in 2012 werd na uitgebreid onderzoek geconcludeerd dat er bij Jolien sprake was van Fronto Temporale Dementie met forse persoonlijkheidsveranderingen en afasie.
Joliens gedrag werd onaangepaster naar mij en anderen toe en er trad toenemend agressief gedrag naar mij op. Na enkele jaren dagbehandeling (eerst 2, daarna 3 en vervolgens 4 dagen in de week) werd de situatie in zowel de dagbehandeling als thuis naar mij en de (klein)kinderen toe meer en meer onhoudbaar.
Jolien kon dit niet onderkennen en niet erkennen. De problemen waren onze schuld. Uiteindelijk is zij in 2016 met een gerechtelijke machtiging in een zorgcentrum gaan wonen. Vanwege ernstige gedragsproblematiek is Jolien nog 3x van woonplaats veranderd. Jolien is eind 2021 overleden. Verder lijden is haar, maar ook mij en de kinderen bespaard gebleven.
Ik heb mij vaak als naaste buiten schot voelen staan als er belangrijke beslissingen werden genomen over haar behandeling en begeleiding. Ik werd vaak achteraf geïnformeerd. Ook heb ik geen geformaliseerde ondersteuning gevonden. Ik moest het zelf maar uitzoeken.
De periode met Covid is een ramp geweest voor zowel Jolien als voor mij. Geen bezoek; alternatieven zoals telefoonbellen of achter glas veroorzaakten bij Jolien alleen maar onbegrip en daarmee nieuwe boosheid en agressief gedrag. En ik droop dan teleurgesteld en vol verdriet af naar huis; alleen en kon mijn verhaal, mijn emoties niet kwijt. Ik wilde onze kinderen daarmee niet extra belasten.
Sommige besluiten die genomen zijn voelde als verraad aan Jolien omdat ik wist dat geheel tegen haar wensen in ging. Ik wilde niet “lastig” zijn en teveel aandacht vragen. Jolien was ook afhankelijk van de medewerkers, wat zou het effect zijn als ik te veel vraag of wil weten? Het zou helpend zijn geweest als medewerkers van de afdeling realiseerden dat met de opname van Jolien ook ik een beetje werd opgenomen. Er initiatief vanuit hen kwam om te willen weten hoe het met mij gaat. Gewoon vragen “Hoe gaat het nu met U?” Dat ik mijn verhaal kwijt had gekund, dat is al helend geweest. Ook in mijn relatie naar Jolien.
Dat moet anders kunnen en anders worden. De naaste moet als samenwerkingspartner betrokken worden vooral om de kwaliteit van leven van de cliënt, die partner/moeder is, optimaal te maken. Maar ook om de naaste – ondanks het door het ziekteproces toenemende relationele verlies – zelf kwaliteit van leven te laten behouden. Samenwerkingspartner zijn betekent betrokken zijn en betrokken worden bij alle belangrijke beslissingen rondom de cliënt. Betrokken worden voordat die beslissingen worden genomen zodat je niet alleen met mededelingen en voldongen feiten wordt geconfronteerd.Er moet een geformaliseerde vorm van ondersteuning voor de naaste komen in een zo vroeg mogelijk stadium tot enige tijd na het overlijden van de cliënt. Bijv. verliesverwerking, omgaan met veranderende rol en het omgaan met het gedrag van je dierbare. Daarvoor wil ik me in de Cliënt Adviesraad van D-zep hard voor maken.
Naast onze ervaringsdeskundige bestaat de Cliënt Adviesraad uit de volgende mensen:
Mijn naam is Josephine Lambregts en ik werk als belangenbehartiger bij Alzheimer Nederland. Als team belangenbehartiging laten we in de landelijke en lokale politiek de stem van mensen met dementie en hun naasten horen. Wat hebben zij nodig om betrokken te blijven en mee te kunnen blijven doen in de maatschappij? In het land zijn er ruim 200 regionale en lokale belangenbehartigers actief, zodat Alzheimer Nederland bij in het hele land vertegenwoordigd is. Daarnaast hebben we veel ervaringsdeskundigen die zich inzetten om Nederland dementievriendelijker te maken.
Namens Alzheimer Nederland ben ik betrokken bij het Kennisnetwerk D-zep bij de Cliënt Adviesraad. Van de 290.000 mensen met dementie krijgt een aantal mensen te maken met dementie en zeer ernstig probleem gedrag. Dit aantal is gering maar de problemen zijn zo ingrijpend voor de persoon met dementie en de naasten dat ik mij graag voor deze specifieke doelgroep in wil zetten.
Erna van Roosmalen werkt bij Zorggroep Elde Maasduinen als maatschappelijk werker/case manager en is onder andere betrokken bij het Alzheimer Café in Schijndel.
